¿En qué consiste nuestro programa?
Somos un Centro Integral de Epilepsia Nivel IV que ofrece un programa sistematizado de enfoque y manejo integral a la persona con epilepsia que padece cuadros de difícil control como epilepsia refractaria. Brindamos atención multidisciplinaria a cargo de un equipo profesional altamente especializado y con experiencia en el manejo de todas las alternativas de tratamiento como farmacológico convencional, cannabinoides, dieta cetogénica, estimulación del nervio vago, estimulación cerebral profunda, ACTH, inmunoglobulinas y cirugía resectiva.
El programa busca establecer una red que permita la comunicación permanente entre el paciente, la comunidad y el sistema de salud, logrando el tratamiento temprano y la prevención de aparición de secuelas acorde a los lineamientos de la Liga Internacional contra la Epilepsia y de la seguridad social en Colombia.
En el departamento de Antioquia, el Centro de Excelencia en Epilepsia de CENPI en alianza con la clínica El Rosario El Tesoro, cumple con los requisitos para ser CENTRO NIVEL IV según los lineamientos del Ministerio de Salud y Protección Social definidos en la Guía de Práctica Clínica (GPC) sobre diagnóstico y tratamiento de epilepsia.
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso central en el que la actividad cerebral normal se altera, lo que provoca convulsiones o períodos de comportamiento y sensaciones inusuales, y a veces, pérdida de la consciencia.
¿Si mi hijo tiene una crisis epiléptica significa que tiene epilepsia?
No siempre. Las crisis epilépticas también pueden ocurrir debido a otros problemas médicos como los siguientes:
- Fiebre alta.
- Nivel bajo de azúcar en la sangre.
- Alteraciones hidroelectrolíticas
- Intoxicaciones
- Traumas.
¿Cuáles son los signos y síntomas de las crisis epilépticas?
Dependen del tipo de crisis epiléptica que se tenga. La persona se puede quedar con la mirada perdida o tener movimientos espasmódicos en una parte del cuerpo o en el cuerpo entero. Algunas personas pueden no presentar ningún tipo de signo cuando tienen una crisis.
¿Cómo ayudar a una persona en una crisis epiléptica?:
- Con cuidado recueste a la persona en el piso.
- Voltee a la persona suavemente hacia un lado. Esto la ayudará a respirar.
- Retire del área alrededor de la persona los objetos duros o filosos para prevenir lesiones.
- Ponga la cabeza de la persona sobre algo suave y plano, como una chaqueta doblada.
- Si tiene anteojos, quíteselos.
- Suéltele la corbata o cualquier cosa que tenga alrededor del cuello que pueda dificultar su respiración.
- Tome el tiempo que dure la convulsión. Llame al 123 si la crisis dura más de 5 minutos.
- No introducir objetos y manos a la boca del paciente.
¿Qué debes tener en cuenta en una consulta de epilepsia?
- Registra información en el diario sobre la crisis epiléptica (hora, lugar, síntomas que se observaron, duración)
- Ten en cuenta las recomendaciones de la consulta anterior, llevar resultados de exámenes viejos y nuevos
- Anota las preguntas o cosas relevantes que no debes olvidar comentarle al medico.
- Lleva una lista de todos los medicamentos y sé claro en la dosis, horarios y efectos que estos tienen en el paciente
- Realiza un video de las crisis epilépticas.
- Siempre asiste a la cita con la persona que más informada esté y tenga más claro el proceso.
¿Qué hacer para controlar la epilepsia?
- Tomar los medicamentos correctamente.
- Si no entiendes algo en la consulta, no te dé pena, vuelve a preguntar.
- Dormir lo suficiente.
- Controlar el estrés, las bebidas alcohólicas y sustancias psicoactivas
- Mantente activo y toma suficiente agua.
Tratamientos para epilepsia:
Dieta cetogénica:
Se emplea habitualmente como terapia añadida en la epilepsia infantil refractaria a fármacos antiepilépticos. Esta terapia debe considerarse de manera precoz en determinados síndromes epilépticos y en algunas etiologías de epilepsia donde esta terapia es especialmente útil. Por otra parte, la dieta cetogénica es el tratamiento de elección para enfermedades metabólicas específicas que pueden generar epilepsia. Es importante tener presente que el tratamiento con dieta cetogénica es con fines paliativos (mejorar el control de crisis, pero no curar las convulsiones).
El principal objetivo del tratamiento es disminuir el número y/o la intensidad de las convulsiones, pero también es fundamental: Asegurar un adecuado estado nutricional que permita un normal desarrollo del paciente. Prevenir efectos adversos a corto y largo plazo. el 50-60% de los pacientes tratados con dieta cetogénica experimentan al menos un 50% de reducción en la frecuencia de sus crisis, quedando libres de crisis hasta un 15-20%, todo esto de la mano de un acompañamiento por parte de especialistas en el área de neurología infantil , Epileptología y nutrición especializada.
En CENPI contamos con profesiones con estudios adicionales en epilepsia desde el área de neurología infantil y nutrición y dietética, logrando articular correctamente todos los servicios para favorecer adherencia, control y detección de efectos adversos relacionados con la terapia, los cuales harán que la probabilidad de éxito en cuanto al control de crisis sea más alta.
Desde nuestra área de nutrición, contamos con profesionales formados en nutrición y dietética con experiencia de más de 10 años en el área clínica y experta en el manejo nutricional de errores innatos del metabolismo y dieta cetogénica, enfocada en el manejo nutricional para población adulta y pediátrica, manejo en enfermedades neurológicas, epilepsia refractaria, errores innatos del metabolismo, trastorno del espectro autista, obesidad y otros problemas metabólicos
Nuestra experiencia como institución con esta terapia es de 6 años , en pacientes con diagnóstico de epilepsia refractaria, con 37 pacientes pediátricos en el área de dieta cetogénica, 21 pacientes activos, que representa un 56% con una respuesta favorable (mejoría del 50% en el control de crisis) y 15 pacientes en los que se debió suspender la terapia, que representa un 40%, por pobre tolerancia y/o pobre respuesta en cuanto al control de crisis.
Durante el tratamiento con dieta cetogénica es importante realizar los siguientes controles clínicos y de laboratorio:
• Examen periódico con control de peso y talla.
• Control de la dieta: consiste en llevar a las consultas el cuaderno de registro para saber si el cumplimiento de la dieta es la adecuada.
• Examen de laboratorio: en cada control se solicitará un examen completo de sangre y orina (será cada 3 o 6 meses, según la etapa del tratamiento).
• Control neurológico: concurrir a los controles con el médico/a neurólogo/a y otros especialistas según necesite su hija/o.
• Seguimiento del pediatra de cabecera para que controle su salud y su desarrollo.
Servicios enlazados al manejo con dieta cetogénica de nuestros pacientes con diagnóstico de epilepsia refractaria:
-Pediatría con la finalidad de hacer seguimiento a afectos adversos relacionados con la terapia de dieta cetogénica
-Neurología infantil con la finalidad de hacer seguimiento a la patología y respuesta a l manejo con dieta cetogénica
-Nutrición y dietética especializada en dieta cetogénica, con el fin de dar inicio, a la terapia, monitorizar tolerancia, efectos adversos y dar continuidad al manejo con la dieta cetogénica.
-Seguimiento del paciente por medicina general, para ofrecer ayuda en cuanto a renovación de formulas y dudas con respecto a la terapia con dieta cetogénica
Terapia con cannabidiol:
El creciente interés en el cannabidiol (CBD), específicamente una forma pura de CBD, como tratamiento para la epilepsia. A pesar de que ha habido mucha especulación sobre el valor terapéutico de los productos a base de cannabis como tratamiento anticonvulsivo durante algún tiempo, solo dentro de los últimos dos años que la evidencia de Clase I ha estado disponible para una forma pura de CBD, basado en Ensayos Clínicos Aleatorizados controlados con placebo para pacientes con síndrome Lennox-Gastaut y síndrome de Dravet. La recomendación del uso de esta terapia es en conjunto con los otros medicamentos anticonvulsivantes, mas no como monoterapia y se plantea con la finalidad de mejorar control de crisis, mas no curación de las mismas.
En CENPI contamos con profesionales con formación, experiencia y participación activa en asociaciones nacionales de terapia con cannabidiol, ellos serán los que determinarán la pertinencia de inicio de la terapia, el control de la evolución y de los efectos adversos de los mismos, así como de evaluar respuesta y definir continuidad o suspensión de la terapia.S
Programa de Cirugía de Epilepsia:
Somos una Institución considerada un centro nivel IV para el tratamiento de la epilepsia. Según la guía del Ministerio de Salud, los centros de nivel 4 cumplen con los más altos estándares de atención, brindan el monitoreo neuro diagnóstico más intensivo, así como los tratamientos médicos, neuropsicológicos y psicosociales más extensos disponibles.
- Llevamos 6 años con nuestro programa de cirugía de epilepsia refractaria, por lo que somos una institución con gran experiencia de un centro especializado, integral y de base académica.
- Más de 114 pacientes intervenidos desde el área clínica y/o quirugíca.
- Proporcionamos un control de convulsiones avanzado y personalizado.
- Exploramos el acceso a nuevas investigaciones y tratamientos.
- Contamos con un programa quirúrgico activo y experimentado.
Además de esto, en Cenpi contamos con una alianza estratégica con la Clínica El Rosario sede El Tesoro, catalogada como clínica de 3er nivel de complejidad, donde realizamos los procedimientos quirúrgicos y la recuperación del paciente en el POP inmediato.
También tenemos una alianza con EPS SURA para la prestación de servicios de salud de media y alta complejidad para tratar a los pacientes con diagnóstico de epilepsia y contamos con los servicios tanto de consulta externa como hospitalización de:
- Neurocirugía: Dr. Hans Carmona Villada
- Epileptología: Dr. César Andrés Quintana y Dr. Orlando Carreño Moreno
- Neuropediatría (Hospitalaria): Dra. Yesyka Sibila Jaramillo
- Neuropediatras (Consulta externa): Dra. Yesyka Sibila Jaramillo y Dr. Jhonny Lopez
- Auxiliar de electrodiagnóstico: Cinthya Marín Isaza, Nathally Jaramillo Álvarez, Juan Camilo Patiño
- Neuropsicología: David Molina
- Epidemiología: Dra. Natalia Ríos
- Coordinadora del Programa Cirugía de Epilepsia Cenpi: Dra. María Alejandra Parra
- Coordinadora de Cirugía Clínica El Rosario: Dra. Catalina Estrada
- Neuro Anestesiólogos clínica El Rosario
- Pediatras Clínica El Rosario
- Pediatras intensivistas Clínica El Rosario
- Patología: Dra. Lucy Diaz Granados Cuenca
- Especialidades adicionales como: hematología, infectología, nefrología, urología, dermatología y cirugía plástica.
- Neuropsicología: aplicación de pruebas con protocolo de epilepsia y hacer seguimiento pre y posoperatorio
- Grupo de neurorehabilitacion: Terapia física, Fonoaudiología, Terapia ocupacional, terapia de integración sensorial, terapia cognitivo conductual.
Hospitalización:
- Alta complejidad: Para epilepsia en convenio SURA-Rosario sede el Tesoro-CENPI (servicios UCE-UCI, hospitalización)
- Cirugía: en convenio SURA -Rosario sede el Tesoro-CENPI, donde se cuenta con neuro anestesiólogos, neurocirujano funcional y de epilepsia, epileptología y neuropediatria.
- Laboratorio de neurofisiología: Apoyado por epileptología como jefe del servicio, médico general como médico de apoyo en área de neurofisiología, pediatra como médico de apoyo en el área de neurofisiología, neuropediatrías a cargo de la lectura de los estudios, especialistas de sueño a cargo de la lectura de polisomnografías, auxiliares de electrodiagnóstico, en este servicio contamos con equipos de 32,64,128,256 canales y estimulador cortical.
- Acompañamiento de pacientes: Programa soy paciente CENPI: es un programa de acompañamiento a personas con enfermedades neurológicas, con el objetivo de realizar intervenciones de salud para mejorar la adherencia al tratamiento y la calidad de vida de este grupo de pacientes, sus familiares o cuidadores.IV
¿Qué es la Cirugía de Epilepsia?
La cirugía consiste en operar el cerebro para reducir y detener las crisis epilépticas y busca reducir las crisis en un 60-70% con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia.
Es importante tener claridad que no todo paciente con epilepsia es apto para cirugía. Este es uno de los tratamientos existentes de epilepsia para aquellos pacientes que cumplen con todas las características clínicas y que ya se han sometido a otros tratamientos sin éxito, es decir, que tienen epilepsia refractaria.
- Cuando los ataques o crisis epilépticas no se pueden controlar con la medicación u otros tratamientos. La operación tiene como objetivo detener todas las crisis o, por lo menos, hacer que no ocurran tan a menudo.
- Después de la operación, algunos niños pueden dejar de tomar su medicamento para la epilepsia, aunque la mayoría de ellos lo deben seguir tomando, pero en menor cantidad.
Con la cirugía con fines curativos estamos apuntando a una mejoría del control de crisis convulsivas de alrededor de 85-90%. Con la cirugía con fines paliativos el objetivo es disminuir estos episodios en un 60%-70%, siempre enfocados en poder mejorar así la calidad de vida del paciente y de toda su familia. Por lo cual se realizan mediciones de escala de calidad antes y después del procedimiento (1 año después) para evidenciar el impacto en todas sus esferas de la vida como en el ámbito social, escolar, familiar y personal.
Uno de los propósitos es que los pacientes logren desarrollar sus actividades como todos los niños, estimulando la inclusión social y escolar. Es por esto que, uno de los indicativos es que se logre una escolarización temprana y completa de nuestros pacientes, que, aunque esta variable también dependerá del diagnóstico, edad y condición de base del paciente.
Las convulsiones epilépticas son el resultado de la actividad anormal de las neuronas. El tipo de cirugía necesaria depende de la ubicación de las neuronas que desencadenan la convulsión y de la edad del paciente. Los tipos de cirugía incluyen:
- La cirugía resectiva es la cirugía más común para la epilepsia y consiste en extirpar una pequeña parte del cerebro. El cirujano corta tejidos cerebrales del área del cerebro donde ocurren las convulsiones, que normalmente es el sitio de un tumor, una lesión cerebral o una malformación. La cirugía resectiva se suele hacer en uno de los lóbulos temporales, un área del cerebro que controla la memoria visual, la comprensión del lenguaje y las emociones.
- La terapia térmica intersticial con láser es menos invasiva que la cirugía resectiva. Utiliza un láser para precisar y destruir una pequeña porción de tejido cerebral. Se utilizan imágenes por resonancia magnética (IRM) para guiar el láser.
- La estimulación cerebral profunda consiste en el uso de un dispositivo que se coloca de forma permanente en lo más profundo del cerebro para liberar señales eléctricas temporizadas con regularidad que alteran la actividad que induce las convulsiones. Se utilizan imágenes por resonancia magnética para guiar este procedimiento. El generador que envía los pulsos eléctricos se implanta en el tórax.
- La callosotomía es una cirugía que consiste en extirpar total o parcialmente la parte del cerebro que conecta los nervios en los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro, llamada cuerpo calloso. Normalmente, se utiliza en niños que presentan actividad cerebral anormal que se propaga de un hemisferio al otro del cerebro.
- La hemisferectomía es un procedimiento para extirpar un lado (hemisferio) del cerebro llamado corteza cerebral. En general, esta cirugía se practica solo en niños que presentan convulsiones que se originan desde varios lugares en un hemisferio, que suele deberse a una afección presente en el nacimiento o en la primera infancia.
- La hemisferectomía funcional es un procedimiento que se usa principalmente en niños que extirpa los nervios de conexión sin extirpar partes reales del cerebro.
La epilepsia puede tener varios tratamientos de acuerdo con el diagnóstico de cada uno de los pacientes y sus necesidades. La cirugía de epilepsia es solo uno de ellos para pacientes con epilepsia no controlada. Sin embargo, también pueden existir otros como:
- El uso de anticonvulsivantes.
- El empleo de estimulador de nervio vago para pacientes que no responden al tratamiento médico y en quienes la cirugía no es una opción.
Un neurólogo especializado en la epilepsia (o epileptólogo) hace pruebas para identificar en qué parte del cerebro empiezan las crisis y optimiza tratamiento farmacológico para confirmar que en realidad se trate de una epilepsia refractaria, una vez se confirma refractariedad se evalúa la opción de ser evaluado por la junta neuroquirúrgica de epilepsia refractaria conformada por:
- Epileptólogo
- Neurólogos.
- Neurocirujanos funcionales con entrenamiento y experiencia en cirugía de epilepsia.
- Neuropsicólogos.
Nuestros resultados de intervención quirúrgica:
En Cenpi hemos operado 73 pacientes con las siguientes intervenciones:
Resultados de Cirugía de Callosotomía:
Las cirugías que hemos realizado han sido 100% paliativas:
Resultados de Cirugía de Hemisferotomía:
100 % Hemisferotomía Funcional
20% fines curativos (4).
80% fines paliativos (16).
Resultados de Cirugía Resectivas:
64% fines curativos (15).
32 % fines paliativos (9).
Resultados de Cirugía Desconectivas:
43% fines curativos (3).
57 % fines paliativos (4).
Resultados de Ambas Técnicas:
43% fines curativos (1).
57 % fines paliativos (4).
Resultados de Neuroestimulación:
33 VNS (estimulador del nervio vago).
1 DBS (estimulación cerebral profunda).
